Считает Шахноза Икрамова – мама ребенка с синдромом Дауна.


Шахноза активно отстаивает права людей с инвалидностью. В 2012 году основала Сеть инклюзивных центров развития для детей с инвалидностью.

 

— Сейчас у нас четыре филиала, где обучаются дети от 0 до 7 лет. После 7 лет у нас для ребят предусмотрены кружки., — рассказывает Шахноза. —  Это общеразвивающий центр, сюда приходят и дети с инвалидностью, не только дети с синдромом Дауна. У нас принцип – не отказывать детям в образовании и в развитии.

my-ne-dolzhny-izvinjatsja-pered-obshhestvom-za-to-chto-u-nas-takie-deti

— У вас как раз выполняется принцип инклюзивного образования, когда ценность человека не зависит от его способностей и достижений.

— Мы включаем детей с инвалидностью в общие группы с детьми без инвалидности, и в принципе пока никаких проблем не возникает.

— Наверное, не совсем уместный вопрос, но нареканий от родителей нет?

— Есть, но мы стараемся проработать это с родителями. В первую очередь педагог должен преподносить эту информацию правильно. И в целом координировать работу во время занятий. Конечно, есть еще стереотипы в отношении лиц с инвалидностью. Мне кажется, мы с этим будем еще долго бороться.

— Можно сказать, что ваша Сеть центров успешна?

— Конечно, сегодня к нам из Казахстана приедет семья. Недавно у нас обучалась семья из Таджикистана. Приезжают из тех регионов этих стран, которые ближе к Узбекистану, нежели к их областному центру. В областях Узбекистана происходит ровно тоже самое: нет центров, которые грамотно работают с детьми с инвалидностью. К нам приезжают из Андижана, Бухары, Самарканда. Здесь дети проходят уроки с логопедом, уроки по моторике, танцам. Потом мы родителей просим продолжать все эти пройденные упражнения уже дома. Желательно находить специалистов по возвращению в свой регион: это может быть не обязательно логопед-дефектолог, а, например, педагог детского сада.

my-ne-dolzhny-izvinjatsja-pered-obshhestvom-za-to-chto-u-nas-takie-deti

— По какой программе обучения вы работаете в центрах?

— Работаем по государственному стандарту «Болажон». Естественно включена и коррекционная работа по развитию речи, сенсомоторных навыков. Пользуемся зарубежной литературой, в частности, хорошо помогает литература благотворительного фонда в России Downsideup. Это специализированная литература для родителей.

— А какая-то национальная база пособий есть в Узбекистане?

— Для детей с синдромом Дауна ее нет. Поэтому мы сейчас пытаемся найти какие-то гранты, чтобы хотя бы перевести имеющуюся литературу на национальный язык. У нас есть группы для родителей детей с синдромом Дауна. Те материалы, что я скидываю в узбекоязычную группу, порой не всегда досконально понимают. Приходится объяснять.

— У вас ведь действует еще и клуб для родителей детей с синдромом Дауна.

Собираемся один раз в месяц, обсуждаем различные проблемы: кто-то не может в детский сад устроить, кто-то в школу, у кого-то ребенок не ходит. Смотрим фильмы, читаем литературу. Тематические встречи бывают. Когда у ребенка выявляется лишняя хромосома, родители начинают бегать по невропатологам. К сожалению, есть такие плачевные моменты, когда ребенка залечили. Родители думали, что чем больше дать лекарств, тем умнее ребенок станет. Но это не так. Потому что все препараты, которые назначают для детей с синдромом Дауна, это нейростимулирующие препараты, которые как развивают мозг, так и эндокринную систему. Естественно у детей начинается ранний гормональный период. Именно в этот период может повлиять какой-то внешний фактор, который может привести к психическим нарушениям. Эти моменты нужно прояснять.

my-ne-dolzhny-izvinjatsja-pered-obshhestvom-za-to-chto-u-nas-takie-deti

— Какие еще мероприятия проходят в рамках вашей Сети центров?

— Крупные мероприятия мы каждый год проводим в марте и октябре. Например, в прошлом году провели большое мероприятие, куда были приглашены более 400 семей. Дети готовили свои выступления, танцы поставили, провели дефиле весенних костюмов. На это мероприятие мы пригласили представителей государственных учреждений, Минздрава, Минобразования, Института демократии и прав человека и другие международные организации. Тем самым показали, что дети с синдромом Дауна могут развиваться.

Это миф, что дети с синдромом Дауна не обучаемы.

— С какими еще мифами приходится сталкиваться?

— Во-первых, не всегда при рождении возможно поставить диагноз по лицу ребенка, по каким-то чертам. Помочь определить может специальный тест – кариотип . В Узбекистане врачи порой при рождении, увидев какие-то признаки, нетактично говорят родителям, что ребенок будет необучаем, что не будет ходить, не будет узнавать родителей, не будет долго жить, что не создаст семью.  Международный опыт показывает, что люди с синдромом Дауна живут долго, до 70 лет при правильном уходе. Конечно, люди с синдромом Дауна обучаемы: есть те, кто закончил университеты либо учился в обычной школе. Естественно им тоже какие-то стереотипы мешают. Я часто читаю истории успеха, когда, например, открылась кофейня, где работают люди с синдромом Дауна или на кассе супермаркета. То есть они трудоспособны, могут социализироваться. Есть положительный опыт, когда и семьи создают, заводят детей.

my-ne-dolzhny-izvinjatsja-pered-obshhestvom-za-to-chto-u-nas-takie-deti

— А знаете ли вы положительные истории уже выросших детей с синдромом Дауна в Узбекистане? Так чтобы социализировались и далее по пунктам?

— Очень сложно сказать, мы каждый раз ищем таких людей. Синдром Дауна и не диагноз в Узбекистане, он не включен в критерии диагноза. По вытекающим показателям ставится либо задержка психического развития, либо задержка речевого развития или какие-то еще осложняющие заболевания. До 3-х лет выдается пособие по инвалидности, дальше уже психоневролог определяет: если у ребенка хорошее развитие, то ему порой не дают инвалидность.

Я спрашивала в районных ВТЭК (врачебно-трудовая экспертная комиссия), если человек с синдромом Дауна и ему больше 16 лет, дальше что? В основном дают вторую группу по нетрудоспособности.

Он получает свою пенсию – две минималки и все. Дальше дорога закрыта. Последняя инстанция, где они могут социализироваться – это спецшкола. Но в основном сидят дома.

— Какой Ваш сын? Какие у него увлечения?

— Его зовут Рустам, ему 11 лет. Он у нас хозяин жизни, свободный в своих действиях. Учится в спецшколе, любит танцевать. Психолог как-то была в шоке, когда он сложные игры проходил легко. Когда сын был маленьким, я была увлечена методикой Гленна Домана. Рустам любит помогать по кухне, умеет себя обслужить.

— Нет никаких опасений насчет острых предметов на кухне?

— Наверное, я зачиталась зарубежной литературой. Есть очень хорошая книга «После трех уже поздно». Я создавала для него познавательную среду. Может быть, не думала о плохом. Мне родители часто говорили, что он может порезаться. Ну, так я тоже иногда режусь. Один раз поранится, в следующий раз будет знать, что это острое. Есть инстинкт самосохранения. Если он может травмироваться, я, конечно, издалека поглядываю.

Знаете, порой к нам в центр приходят родители с «большими» детьми, которым уже по 23-25 лет. Родители уже в возрасте, естественно не справляются с ними. На тот момент, когда ребенок родился, 25 лет назад было очень сложно психологически, может в детский сад даже не ходили. Для родителей «большие» дети уже обуза. Я прошу рассказать, из чего состоит распорядок дня. Мне говорят, что он  встает, ест, спит, смотрит телевизор.

У этого «большого» ребенка праздный образ жизни, у него нет никаких обязанностей. Мало того, у него нет ответственности даже за себя.

— У Вас не возникает опасений о будущем сына?

— Есть опасения, конечно, о будущем наших воспитанников. Сейчас я с родителями постоянно проговариваю вопрос о создании какого-то места, например, кафе, где наши дети могли бы работать. Потому что сидеть и ждать, когда они трудоустроятся, когда государство это будет делать, это не выход. Есть законодательство, поддерживающее трудоустройство людей с инвалидностью – это 3%-ная квота в учреждениях. Но прежде чем трудоустраивать, нужно дать какую-то квалификацию.

my-ne-dolzhny-izvinjatsja-pered-obshhestvom-za-to-chto-u-nas-takie-deti

— Какие меры нужно предпринять в Узбекистане, чтобы сделать жизнь для детей с синдромом Дауна немножечко лучше?

— Существует система раннего развития, но она не развита. Родители, когда впервые сталкиваются с диагнозом, испытывают шок. Нужны психологи, которые приведут в чувство родителей. Я считаю, что эмоциональное состояние родителя прямым образом влияет на состояние ребенка. Если мама в депрессии несколько лет, то руки не доходят до развития ребенка. Дошкольное образование считается не обязательным. Нужно включать детей с синдромом Дауна в обычные детсады. Потому что есть опыт, когда детки пошли в обычные сады, и у них уже пошел прогресс. Дети абсолютно неагрессивные. Существует миф, что дети с синдромом Дауна умственно отсталые. Был опыт, когда ребенка отсаживали, дабы его не обижали или боялись за других детей.

Два больших барьера – это  медицинские работники и педагоги.

Тьюторы в инклюзивном образовании тоже большие помощники…

— Я постоянно говорю о том, что существующая модель инклюзивного образования –  абсолютно неправильная. Инклюзия начинается с семьи. К нам в центры приходят маленькие дети с 8 месяцев, мы отучаем их от памперсов. Важно, чтобы ребенок самостоятельно ел, команды выполнял, направленную речь понимал, не говоря уже об академических знаниях. Эту работу нужно сделать до детского сада.

my-ne-dolzhny-izvinjatsja-pered-obshhestvom-za-to-chto-u-nas-takie-deti

Чтобы понять до конца то, о чем я говорю, приведу пример. Так, вас послали во Францию на конференцию, посадили в конференц-зал, идет презентация на французском языке. Вы просто сидите, это не инклюзия. Это интеграция. Когда вам дают наушники, и вы начинаете понимать содержание конференции, это есть инклюзия. У нас пока идет интеграция, просто детей сажают в обычные классы. Если ребенок потянул программу – хорошо, если нет – то нет. У ребенка с инвалидностью в обычной школе помимо освоения программы, есть и психологическая проблема.

Инклюзивное образование – как стол на ножках, держится на тьюторах, специальных программах, доступной инфраструктуре и дружелюбной обстановке.

В Узбекистане нет тьюторов. Первым делом, те страны, которые внедрили инклюзивное образование, создали ассоциацию тьюторов. Но наше государство каждый год выпускает энное количество соцработников. Куда они пропадают? Могли бы быть полезны как тьюторы. На сегодняшний день родители сидят рядом с детьми в классах на уроках.

— Один из принципов инклюзивного образования гласит: «Для всех обучающихся достижение прогресса скорее может быть в том, что они могут делать, чем в том, что не могут».

— Совершенно верно. Когда назначается инвалидность, нужно смотреть на потенциал человека. Ведь он может быть с хорошим аналитическим умом. Может стать бухгалтером, вести блог, даже если человек не может ходить.

my-ne-dolzhny-izvinjatsja-pered-obshhestvom-za-to-chto-u-nas-takie-deti

Кстати, трудоустройство выпускников специализированных школ не так уж контролируется. Их просто выпускают, сведения, кто куда трудоустроился, не собираются. Мониторинга нет.

Для того, чтобы человек реабилитировался, ему необходимы медицинская, трудовая и социальная реабилитация. Люди с инвалидностью не знают о своих правах. К сожалению, вопрос инвалидности дальше медицинской реабилитации не может продвинуться на данный момент.

— Какой совет вы можете дать родителям детей с синдромом Дауна?

— Это такое счастье – жить с особенным ребенком, потому что вы смотрите на мир другими глазами. У вас меняются ценности. Ненужные люди сами по себе уходят.

Сидеть долго в депрессии и искать причины, почему так произошло, нет смысла. Это факт. Я родителям часто говорю: мы должны перестать извиняться перед обществом за то, что у нас такие дети. Из своего опыта могу сказать – это «пластилин», из которого вы что захотите, то и слепите.

my-ne-dolzhny-izvinjatsja-pered-obshhestvom-za-to-chto-u-nas-takie-deti

 

Текст: Дана Опарина

Фотографии предоставлены НОУ «Умничка»